GamanOgAlvara/SigfsSig. iceland@internet.is  
 

Hvaš er CP?

 

 Įriš 1870 lżsti enskur skuršlęknir, William Little, fyrstur manna óžekktri hreyfihömlun sem sįst hjį börnum į fyrstu uppvaxtarįrum žeirra. Vöšvar ķ śtlimum, einkum fótleggjum, voru stķfir og spastķskir. Börnin įttu ķ erfišleikum meš aš grķpa um hluti, skrķša og ganga. Įstandiš virtist hvorki batna meš aldrinum, né heldur versnušu einkenni. Žessi röskun var kölluš "Little- veikin" til margra įra en er nś nefnd spastķsk tvenndarlömun. Tvenndarlömun fellur undir fötlunarflokkinn Cerebral Palsy. Cerebral vķsar til heilans į latnesku og palsy žżšir lömun eša röskun į stjórn lķkamshreyfinga.

 

Cerebral Palsy hefur veriš žżtt sem heilalömun į ķslensku en mörgum finnst žaš heiti villandi og ekki lżsa fötluninni og margbreytileika hennar nęgilega vel. Hugtakiš Cerebral Palsy og skammstöfunin CP er almennt notaš um fötlunina ķ erlendum tungumįlum. Ķ umfjölluninni hér veršur žvķ fötlunin nefnd CP.

 

Hugtakiš CP er notaš sem regnhlķfarhugtak yfir žęr geršir fötlunar sem koma fram į fyrstu ęviįrunum og einkennast af afbrigšilegum og seinkušum hreyfižroska. CP er afleišing skaša eša įfalls ķ stjórnstöšvum hreyfinga ķ heila, sem verša įšur en hann nęr fullum žroska. Skemmdirnar torvelda stjórnun hreyfinga og beitingu lķkamans. Žęr eru óafturkręfar og aukast ekki meš tķmanum.

 

CP er algengasta tegund hreyfihömlunar mešal barna. Fötlunin er margbreytileg og einkenni mismunandi. Sumir meš CP hreyfa sig og žroskast nęstum ešlilega mešan ašrir žarfnast ašstošar viš nįnast allar athafnir daglegs lķfs. Fötluninni geta fylgt alvarlegar višbótarfallanir t.d. flogaveiki og greindarskeršing.

 

Lengi var tališ aš CP mętti ķ flestum tilvikum rekja til erfišleika ķ fęšingu. Į įrunum 1980-1990 var gerš umfangsmikil rannsókn ķ Bandarķkjunum sem fólst m.a. ķ žvķ aš fylgja eftir rśmlega 35.000 nżburum frį fęšingu. Vķsindamönnum til undrunar kom ķ ljós aš innan viš 10% CP-tilvika mįtti skżra meš vandkvęšum viš fęšingu. Ķ flestum tilvikum voru orsakir ókunnar. Nišurstöšur žessarar rannsóknar hafa breytt hugmyndum fólks um CP og veriš hvati aš leit og rannsóknum į öšrum hugsanlegum orsakavöldum.

 

Į undanförnum įratugum hafa rannsóknir leitt til aukins skilnings į CP og framfara viš greiningu og mešferš. Įšur óžekktir įhęttužęttir hafa komiš ķ ljós, s.s. sżkingar į mešgöngu og storkugallar. Nś er hęgt aš koma ķ veg fyrir eša mešhöndla nokkra žekkta kvilla sem geta valdiš CP, svo sem rauša hunda sżkinga og gulu. Markviss žjįlfun, s.s. sjśkra-, žroska-, išju- og talžjįlfun; sem mišar aš aukinni hreyfifęrni, bęttum félagslegum samskiptum og tjįskiptum, getur bętt lķfskilyrši einstaklinga meš CP mikiš. Nżjungar ķ mešferš s.s. lyf, skuršašgeršir og spelkur, geta oft bętt samhęfingu hreyfinga. Slķk inngrip geta komiš aš gagni viš mešferš żmissa fylgikvilla og komiš ķ veg fyrir eša lagfęrt kreppur ķ śtlimum.

 

Einkenni og greining

 

Fyrstu einkenni

Yfirleitt mį greina fyrstu einkenni CP fyrir 3 įra aldur. Börn meš CP eru jafnan seinni aš nį įkvešnum žroskaįföngum eins og t.d. aš velta sér, sitja, skrķša, brosa eša ganga. Oft eru žaš foreldrarnir sem fyrstir koma auga į aš hreyfižroski barnsins er ekki ešlilegur.

 

Flest börn meš CP hafa óešlilega vöšvaspennu. Žegar vöšvaspenna er minnkuš (hypotonia) viršist barniš kraftlaust og slappt en žegar vöšvaspennan er aukin (hypertonia) er žaš stķft eša stirt. Ķ sumum tilfellum er vöšvaspennan lįg fyrstu vikurnar en eykst sķšan meš tķmanum og spastķsk einkenni koma žį oft fram. Lķkamsstaša barnanna getur einnig veriš óešlileg eša hreyfigeta greinilega minni ķ öšum helmingi lķkamans.

 

Foreldrar, sem hafa įhyggjur af žroska barna sinni af einhverjum orsökum, ęttu aš rįšfęra sig viš heimilis- eša barnalękni. Sérfręšingar greina ķ sundur ešlilegt žroskaferli frį marktękum frįvikum ķ žroska og vķsa barninu ķ vķštękari athugun ef žörf er į.

 
 

Greining

Greining į CP byggist į nįkvęmri skošun lękna og annarra sérfręšinga. Hreyfifęrni er žį til sérstakrar athugunar. Fariš er yfir fęšingar-, heilsufars- og fjölskyldusögu barns sem oft gefur mikilvęgar vķsbendingar ķ greiningarferlinu. Athugaš er hvort barniš sżni merki um seinžroska, afbrigšilega vöšvaspennu eša lķkamsstöšu. Kannaš er hvort nżburavišbrögš séu enn til stašar og hvort ósamhverfu gęti ķ lķkamshreyfingum. Yfirleitt eru börn jafnvķg į hendur fyrstu 12 mįnušina. Sé barniš hins vegar meš helftarlömun beitir žaš snemma annarri höndinni meira en hinni žar sem heilbrigša höndin er sterkari og kemur aš meira gagni.

 

Nżburavišbrögš eru ósjįlfrįšar hreyfingar sem einkenna hreyfižroska barna fyrstu mįnušina. Hjį heilbrigšum börnum hverfa žessi višbrögš smįm saman į fyrstu 3-6 mįnušunum en sé barniš meš CP eru žau żkt og/eša til stašar mun lengur og seinka žvķ aš barniš nįi valdi į viljastżršum hreyfingum. Varnarvišbrögš, sem naušsynleg eru til aš geta setiš og stašiš, birtast einnig sķšar hjį börnum meš CP.

 

Viš greiningu į CP er aš sjįlfsögšu mikilvęgt aš śtiloka ašrar fatlanir eša sjśkdóma sem geta valdiš seinkušum hreyfižroska. Versni įstandiš, žannig aš barniš sé aš missa nišur hreyfifęrni hęgt og bķtandi, er ólķklegt aš um CP sé aš ręša. Śtiloka žarf  žį arfbundna hrörnunarsjśkdóma t.d. żmsa efnaskiptasjśkdóma, vöšva- og taugasjśkdóma eša ęxli ķ taugakerfinu. 

 

Nįkvęm myndgreining af heila er mikilvęg viš greiningu į CP. Hjį yngstu börnunum er gjarnan fengin ómskošun af heila. Žį er hljóšbylgjum varpaš į heilann. Viš endurkast bylgjanna fęst fram ómmynd sem gefur įkvešnar upplżsingar um uppbyggingu heilans.  Viš tölvusneišmyndun (CT) er röntgen- og tölvutękni notuš til aš fį fram nįkvęmari lķffęrafręšilegri mynd af vefjum ķ heila og uppbyggingu hans. Viš segulómun (MRI) eru rafsegul- og śtvarpsbylgjur notašar ķ staš röntgengeisla.  Myndirnar geta sżnt vanžroska svęši ķ heilanum og żmsa lķffręšilega annmarka. Slķkar upplżsingar geta stundum varpaš ljósi į orsakir CP og framtķšarhorfur viškomandi.

 

Vakni grunur um CP žarf aš athuga hvort einstaklingurinn sé meš önnur vandamįl sem oft fylgja CP s.s. flogaveiki, žroskahömlun og sjón- eša heyrnarskeršingu. Vakni grunur um flogaveiki er tekiš heilalķnurit, žroskapróf er lagt fyrir barniš vakni grunur um žroskahömlun og framkvęmd er nįkvęm sjónskošun og heyrnarmęling komi fram einkenni um sjón- eša heyrnarskeršingu. 

 

Mikilvęgt er aš greina višbótarfatlanir fljótt og nįkvęmlega žvķ sé višeigandi mešferš hafin snemma mį oft bęta įstand einstaklingsins verulega og auka fęrni hans.


 

Orsakir og forvarnir

 

Žegar sérfręšingar leita aš orsökum CP kanna žeir hvaša einkenni eru til stašar og meta śtbreišslu fötlunarinnar. Athugaš er hvenęr fyrstu einkenna varš vart og fariš er yfir heilsufarssögu móšur og barns.

 

Oftast eru orsakir CP ókunnar. Ķ flestum tilfellum er fötlunin mešfędd žótt einkenni komi oft ekki fram fyrr en barniš er nokkurra vikna eša mįnaša gamalt. Stundum mį rekja orsakir CP til įfalla į heilann viš fęšingu. Į Vesturlöndum er tališ aš u.ž.b. 10-20% tilvika megi rekja til įfalla eftir fęšingu. Sś tala er hęrri ķ žróunarrķkjunum. Įfalliš į heilann veršur žį snemma į ęvi barnsins, t.d ķ kjölfar skemmda vegna heilahimnubólgu eša höfušįverka viš slys eša ofbeldi.  Nokkrir žekktir įhęttužęttir geta valdiš heilaskaša sem kann aš leiša til CP.  Hér veršur minnst į nokkra žeirra.

 

Sżkingar į mešgöngu.  Mislingar og raušir hundar stafa af veirusżkingum sem geta sżkt žungašar konur og žar meš fóstriš ķ móšurkviši og valdiš skaša į myndun og žroska taugakerfis. Ašrar sżkingar sem geta valdiš skaša į heila ķ fóstrum eru m.a. cytomegaloveira og toxoplasmosis.  Nżlegar rannsóknir gefa til kynna aš ķ sumum tilvikum megi rekja CP til sżkinga ķ fylgju og hugsanlega annarra sżkinga hjį móšur.

 

Gula hjį nżburum. Galllitarefni sem jafnan finnst ķ litlu magni ķ blóšrįsinni myndast viš dauša raušra blóškorna. Žegar mörg rauš blóškorn deyja į skömmum tķma, eins og t.d. viš Rhesus blóšflokkamisręmi, getur litarefniš hlašist upp og valdiš gulu.  Alvarleg ómešhöndluš gula getur skemmt heilafrumur.

 

Rhesus blóšflokkamisręmi. Ķ žessum blóšsjśkdómi framleišir móširin mótefni sem eyša blóškornum fóstursins og valda gulu hjį nżburanum.

 

Mešfęddir byggingargallar į mištaugakerfi.  Geislun, eiturefni og litningagallar geta haft įhrif į myndun og žroska heilans og leitt til CP. 

 

Alvarlegur sśrefnisskortur eša įverkar į heila viš fęšingu.  Nżburar žola tiltölulega vel lįgan sśrefnisstyrk ķ blóši og ekki er óalgengt aš barn verši fyrir vęgum sśrefnisskorti ķ fęšingu. Sé sśrefnisskorturinn hins vegar verulegur og stendur žaš lengi aš heilinn fęr ekki nęgilegt sśrefni fyrir starfsemi sķna geta alvarlegar heilaskemmdir hlotist af. Hluti barna meš slķkan heilaskaša deyr. Žau sem lifa af eiga į hęttu aš greinast sķšar meš CP en žį fylgir hreyfihömluninni oft žroskahömlun og flogaveiki.

Nś er sśrefnisskortur eša önnur vandamįl tengd fęšingu talin sjaldgęf orsök CP, eša innan viš ķ 10% tilvika.

 

Blóšžurrš eša blęšingar ķ heilavef.  Storkugallar hjį móšur eša barni geta valdiš heilablóšfalli hjį fóstri eša nżfęddu barni. Ęšaveggir geta rofnaš og blęšing oršiš ķ ašlęga vefi eša ęšarnar stķflast. Margir žekkja įhrif heilablóšfalls į fulloršiš fólk. Fóstur į mešgöngu og börn viš fęšingu geta einnig oršiš fyrir heilablóšfalli sem veldur skemmdum į vefjum ķ heila og röskun į starfsemi taugakerfisins. 

Įhęttužęttir og forvarnir

 

Vķsindamenn hafa rannsakaš žśsundir žungašra kvenna, fylgt žeim eftir ķ fęšingu og fylgst sķšan meš taugažroska barna žeirra.  Nišurstöšur žessara rannsókna hafa sżnt fram į nokkra įhęttužętti sem auka lķkur į aš barn muni seinna greinast meš CP. Hér veršur minnst į nokkra žeirra:

 

Sitjandi fęšing.  Börn sem hafa fęšst ķ sitjandi stöšu, žar sem fętur koma į undan höfši, eru lķklegri til aš greinast meš CP.

 

Vandamįl tengd fęšingunni.  Blóšflęšis- og öndunarerfišleikar hjį barni ķ fęšingu eru stundum fyrstu einkenni žess aš žaš hafi oršiš fyrir heilaskaša eša aš heilinn hafi ekki žroskast ešlilega ķ móšurkviši.

 

Lįgt skor į Apgar kvarša.  Apgar-kvaršinn er ašferš til aš fylgjast meš įstandi nżfęddra barna.  Lįgt skor į kvaršanum 10-20 mķnśtum eftir fęšingu getur veriš vķsbending um aš frekari vandamįl séu ķ uppsiglingu.

 

Léttburar og fyrirburar.  Fullburša börn sem fęšast léttari en 2.500 gr (10 merkur) eša fyrirburar, sem fęšast fyrir 37. viku mešgöngu, er hęttar viš aš greinast meš CP. Lķkurnar į CP aukast eftir žvķ sem fęšingaržyngdin er lęgri.

 

Fjölburafęšingar.  Lķkur į CP eru meiri mešal fjölbura.

 

Vandamįl į mešgöngunni.  Blęšing śr fęšingarvegi į seinasta žrišjungi mešgöngu og mešgöngueitrun auka lķkur į aš barniš greinist meš CP.

 

Krampar.  Nżburi sem fęr krampa į frekar į hęttu aš greinast meš CP.

 

Fęšist barn meš einhvern žessara įhęttužįtta žarf aš fylgja žvķ vel eftir. Óžarfi er žó fyrir foreldra aš hafa verulegar įhyggjur žó barn žeirra sé meš einn eša fleiri įhęttužętti. CP fötlunin er sem betur fer ekki algeng žannig aš langflest žeirra barna sem falla undir einhvern af fyrrnefndum flokkum reynast ešlileg og nį sér fljótt eftir fęšingu.

 

Hęgt er aš koma ķ veg fyrir nokkra af žekktum orsakažįttum CP.

 

Höfušįverka er hęgt aš takmarka meš notkun višeigandi öryggisbśnašar og auknu eftirliti barna.

 

Gulu hjį nżburum er hęgt aš mešhöndla meš ljósamešferš.  Ķ sumum tilfellum dugar ljósamešferšin ekki ein og sér og getur žį žurft aš beita blóšskiptum.  Meš auknu eftirliti ķ ungbarnavernd eru alvarlegar aukaverkanir ómešhöndlašrar gulu sjaldgęfar į Ķslandi.

 

Rhesus blóšflokkamisręmi er aušvelt aš greina meš blóšrannsókn sem gerš er hjį öllum žungušum konum og ef žörf er į hjį veršandi fešrum einnig. Ef upp koma vandamįl er fljótt gripiš til višeigandi śrręša. Mjög vel er fylgst meš žessum žętti ķ męšravernd į Ķslandi.

 

Rauša hunda- og mislingasżkingar er hęgt aš koma ķ veg fyrir meš žvķ aš męla mótefni hjį öllum stślkum og bólusetja žęr sem ekki hafa mótefni įšur en žęr nį barneignaraldri.

 

Aš sjįlfsögšu er mikilvęgt aš žungašar konur fari reglulega ķ męšraeftirlit, borši holla fęšu og hvorki reyki, drekki įfengi né noti önnur vķmuefni į mešgöngu. Žrįtt fyrir ķtrustu ašgįt og forvarnir fęšast samt börn meš CP og eins įšur hefur komiš fram finnst sjaldnast įkvešin orsök fyrir žvķ.

 

Tegundir og flokkun


 

CP er flokkaš eftir vöšvaspennu, ešli hreyfinga og śtbreišslu einkenna. Lang algengust (70-80%) er spastķsk lömun. Vöšvaspenna er žį óešlilega mikil ķ śtlimum en oft minnkuš ķ bol, sérstaklega žegar um er aš ręša fjórlömun. Spastķsk lömun er nįnar flokkuš eftir śtbreišslu einkenna.

 

Helftarlömun (hemiplegia) er hreyfihömlun sem er aš mestu bundin viš ašra hliš lķkamans, ž.e. handlegg og fótlegg öšrum megin. Einkennin eru yfirleitt meiri ķ handlegg en fótlegg. Oft er žörf į spelkum en barn meš helftarlömun er yfirleitt fariš aš ganga viš 18 mįnaša aldur. Oft er sś hliš lķkamans sem lömunin nęr til hlutfallslega minni og rżrari en hin hlišin, fótleggur t.d styttri. Hreyfihömlunin getur veriš vęg, greindaržroski er oft góšur og önnur fötlunareinkenni fį.

 

Talaš er um tvenndarlömun (diplegia) ef einkenni eru ķ öllum śtlimum en alvarlegri ķ fótleggjum en handleggjum. Flestir meš žessa gerš CP nį göngufęrni meš tķmanum en geta žurft spelkur eša önnur hjįlpartęki viš gang. Einstaklingar meš tvenndarlömun hafa yfirleitt nokkuš góša stjórn į efri hluta lķkamans s.s. höndum og höfši. Fyrirburar sem greinast meš CP falla einna oftast ķ žennan flokk.

 

Fjórlömun (quadriplegia) er alvarlegasti flokkur CP. Įhrifa fötlunarinnar gętir ķ öllum śtlimum, bol og hįlsi, auk žess ķ vöšvum į munnsvęši, tungu og koki. Einstaklingur meš fjórlömun nęr ķ flestum tilvikum ekki tökum į aš ganga og žarfnast hjįlpar viš flestar athafnir.

 

Sjaldgęfari tegundir CP eru ranghreyfingar - og slingurlamanir (dyskinetisk/athetoid og ataxisk form). Ķ žessum flokkum gętir įhrifa nokkuš jafnt ķ öllum lķkamanum. Vöšvaspennan er breytileg, eykst oft viš hreyfingar og gešshręringu, en er minni žegar einstaklingurinn er afslappašur, t.d. ķ svefni.

 

Ķ ranghreyfingarlömun eru ósjįlfrįšar hreyfingar algengar ķ śtlimum. Ķ sumum tilfellum nį žęr til vöšva ķ andliti og tungu og geta m.a. valdiš erfišleikum viš tal (dysarthria). Ranghreyfingarlömun greinist oftar hjį fullburša börnum en fyrirburum.

 

Slingurlamanir eru sjaldgęfastar. Slakt jafnvęgi, gleišspora og óstöšugt göngulag er einkennandi fyrir žann flokk. Žessir einstaklingar eiga erfitt meš aš framkvęma hrašar eša nįkvęmar hreyfingar eins og t.d. aš skrifa eša hneppa tölum.

 

Blandašur flokkur CP. Žaš er algengt aš einstaklingar glķmi viš blandaša fötlun, ž.e. hafi einkenni śr fleiri en einum af žessum žremur meginflokkum CP. Algengast er žį aš um sé aš ręša spastķsk einkenni ķ bland viš ranghreyfingarlömun en ašrar samsetningar žekkjast.


 

Višbótarfatlanir og fylgikvillar

 

Žaš er alls ekki svo aš allir einstaklingar meš CP glķmi viš fylgifatlanir eša sjśkdóma sem tengjast CP. Oftar en ekki koma žó fram śtbreiddari einkenni žvķ heilaskemmd sem truflar starfsemi hreyfistöšva ķ heila getur einnig valdiš flogum, žroskahömlun, haft vķštęk įhrif į einbeitingu, hegšun, sjón og heyrn. Hér veršur minnst į nokkrar algengar višbótarfatlanir og fylgikvilla CP.

 

Žroskahömlun. Um helmingur greinist einnig meš žroskahömlun og bśast mį viš sértękum nįmserfišleikum eša greind undir mešallagi hjį um 25-30% til višbótar. Žroskahömlun er algengust mešal einstaklinga meš spastķska fjórlömun.

 

Krampar eša flogaveiki. Allt aš helmingur žeirra sem greinast meš CP fį krampa. Viš krampa veršur truflun į ešlilegri rafbošastarfsemi ķ heila. Žegar um endurtekna krampa er aš ręša įn beinnar ertingar, eins og hita, er įstandiš nefnt flogaveiki. Einkenni floga er röskun į hreyfingu, skynjun, atferli, tilfinningu og /eša mešvitund.

 

Skert sjón og/eša heyrn.  Sjón- og heyrnarskeršing er nokkuš algeng mešal einstaklinga meš CP. Tališ er aš um 40% séu meš skerta sjón og allt aš fimmtungur meš skerta heyrn. Fjöldi einstaklinga meš CP er tileygšur vegna žess aš vöšvar sem stjórna augunum vinna ekki vel saman. Sé ekkert aš gert getur heilinn ašlagast įstandinu meš žvķ aš śtiloka boš frį öšru auganu.  Žaš getur orsakaš verulega sjónskeršingu į žvķ auga og getur haft vķštękari įhrif į fleiri sjónręna žętti, s.s. fjarlęgšarskyn.  Eftirlit hjį augnlękni er mikilvęgt žvķ hęgt er aš hafa įhrif į įstandiš meš skuršašgerš eša annarri mešferš s.s. meš augnleppum.

 

Óešlileg skynśrvinnsla og skynjun.  Hluti žeirra sem eru meš CP hefur skerta tilfinningu, skynja t.d. ekki į ešlilegan hįtt snertingu eša sįrsauka. Žeir sem hafa skert snertiformskyn (stereognosia) eiga erfitt meš aš žekkja hluti meš žvķ aš žreifa į žeim.  Žeir eiga t.d. erfitt meš aš žekkja haršan bolta, svamp eša ašra hluti meš höndum įn žess aš lķta į hann fyrst.   

 

Munnvatnsflęši.  Skert stjórn į vöšvum ķ hįlsi, munni og tungu getur leitt til žess aš viškomandi slefar. Munnvatniš getur valdiš alvarlegri ertingu ķ hśš og valdiš félagslegum vandkvęšum.  Żmsar leišir hafa veriš reyndar viš žessum kvilla, meš misjöfnum įrangri. Andkólķnvirk lyf draga śr munnvatnsflęši en aukaverkanir geta veriš töluveršar s.s. munnžurrkur og meltingaróžęgindi. Skuršašgeršir skila stundum įrangri en žeim geta einnig fylgt aukaverkanir t.d. erfišleikar viš kyngingu.  Stundum er reynt aš beita ašferšum atferlismótunar, börn eru minnt į aš kyngja munnvatni og loka munni reglulega og žeim er umbunaš žegar vel gengur. 

 

Röskun į vexti. Oft į fólk meš CP erfitt meš aš matast og kyngja vegna skertrar vöšvastjórnunar ķ munni og koki. Vélindabakflęši og hęgšatregša eru algeng. Žetta getur leitt til nęringarvandamįla og vanžrifa. Vanžrif er hugtak sem notaš er um börn sem žyngjast og vaxa hęgt.  Orsakirnar eru margar en skemmdir į heilastöšvum sem stjórna vexti og žroska rįša sennilega miklu. Til aš aušvelda kyngingu er stundum naušsynlegt aš gefa hįlffljótandi fęšu. Ef illa gengur getur einstaklingur tķmabundiš žurft aš nęrast gegnum slöngu sem žrędd er gegnum kokiš og ofan ķ maga. Ķ alvarlegustu tilvikum er gerš ašgerš žar sem slanga er žrędd inn ķ magann ķ gegnum lķtiš gat į kvišveggnum (gastrostomy) og nęring gefin žar ķ gegn. Hęgšatregša og vélindabakflęši eru mešhöndluš meš breyttu mataręši og lyfjum.

 

Žvagleki. Algengur fylgikvilli CP er žvagleki og erfišleikar viš stjórnun žvagblöšru žvķ starfsemi vöšva sem loka žvagblöšrunni er oft skert. Žaš lżsir sér ķ žvagmissi jafnt aš nóttu sem degi en stundum er vandamįliš mest viš įreynslu.  Żmsar mešferšarleišir eru reyndar viš žessu vandamįli, mį žar nefna lyfjamešferš, grindarbotnsęfingar, bjölluśtbśnaš vegna nęturvętu og skuršašgeršir.

 

Bein og lišir.  Mjašmavandamįl, hryggskekkja og beinžynning eru algengir fylgikvillar sérstaklega hjį börnum meš CP sem ekki geta gengiš.  Sumir męla meš reglubundnum röntgen myndum af mjöšmum og hrygg til aš fylgjast meš žessum kvillum.  Kreppur ķ lišum eru algengar hjį börnum meš spastķska gerš af CP.  Mešferšarśrręši eru fjölžętt, svo sem sjśkražjįlfun, spelkur, gipsun, lyf og skuršašgeršir.


 

Mešferšarśrręši

 

CP er ólęknandi og ęvilöng fötlun en meš markvissri mešferš er hęgt aš auka fęrni og getu. Įrangursrķkast er aš fagašilar sem koma aš mešferš og stušningi vinni saman ķ teymi. Skilgreina žarf vandamįl og žarfir hvers og eins og śtbśa mešferšarįętlun ķ kjölfariš.

 

Helstu fagašilar sem koma aš mįlefnum einstaklinga meš CP eru:

 

Lęknir meš sérhęfingu į sviši fatlana eša taugasjśkdóma. Hann er yfirleitt leišandi ķ teyminu. Lęknir įkvešur hvaša orsakarannsóknir eru geršar og stjórnar lyfjamešmerš sé žess žörf. Hlutverk hans er einnig aš samhęfa rįšleggingar frį öšrum fagašilum.

 

Bęklunarlęknir. Flestir einstaklingar meš CP žurfa einhvern tķma aš koma til skošunar og mats hjį bęklunarskuršlękni. Tekin er afstaša til żmissa hjįlpartękja, metin žörf į ašgeršum og annarri mešferš. Allar mikilvęgar įkvaršanir eru teknar ķ samrįši og samvinnu viš sjśkražjįlfara, stoštękjafręšing, einstaklinginn sjįlfan og foreldra allt eftir žvķ sem viš į.

 

Sjśkražjįlfari. Starf sjśkražjįlfara er m.a. aš fyrirbyggja seinni tķma afleišingar fötlunar og virkja einstaklinginn til lķfsmynsturs sem inniheldur reglulega hreyfižjįlfun. Meginmarkmiš sjśkražjįlfunar er aš bęta hreyfifęrni, śthald og vöšvastyrk og oft eru sjśkražjįlfarar leišbeinandi viš val į hjįlpartękjum. Einnig leggja žeir mat į hreyfifęrni og setja fram višeigandi markmiš žjįlfunar fyrir hvern og einn. Žroskažjįlfi sem stušlar aš auknu sjįlfstęši ķ leik og félagslegum samskiptum.

 

Žroskažjįlfar leggja gjarnan fyrir žroskamat og eru rįšgefandi varšandi įherslužętti ķ žroskažjįlfun. Unniš er aš žvķ aš allir fįi tękifęri til aš nżta žį hęfni sem žeir bśa yfir til fullnustu.

 

Išjužjįlfi sem metur fęrni viš daglega išju og leišbeinir viškomandi einstaklingi aš auka fęrni sķna ķ nįmi, vinnu, į heimili og ķ daglegu lķfi. Markmiš išjužjįlfunar er m.a. aš styrkja sjįlfsmynd og stušla aš aukinni vellķšan svo viškomandi verši betur ķ stakk bśinn aš takast į viš fjölbreytt verkefni.

 

Talmeinafręšingur sem metur mįlžroska og kemur meš tillögur um hentug śrręši varšandi talžjįlfun og tjįskipti. Ķ talžjįlfun einstaklinga meš CP er oft unniš aš leišréttingu framburšargalla og žvoglumęlis. Stundum er žörf į notkun óhefšbundinna tjįskiptaleiša.

 

Stoštękjafręšingur sem ašstošar viš greiningu og skošun į hvaša hjįlpartęki henti viškomandi. Hlutverk hans er aš koma meš tillögur um smķši eša ašlaganir į stoš- og hjįlpartękjum. Stundum žarf aš sérsmķša hjįlpartęki eša gera į žeim breytingar til aš žau henti žörfum hvers og eins.

 

Sįlfręšingur. Ķ greiningu og mati sjį sįlfręšingar um aš leggja fyrir greindar- og žroskapróf og koma meš tillögur aš śrręšum ķ samręmi viš śtkomu žeirra. Oft er sįlfręšingur rįšgefandi varšandi mešferš viš hegšunarerfišleikum.

 

Félagsrįšgjafi sem bendir į śrręši ķ velferšar- og menntakerfinu sem henta hverjum og einum. Hann er rįšgefandi um félagsleg réttindi og žjónustu sem bżšst hverju sinni. Einnig veitir félagsrįšgjafi sįlfélagslegan stušning eftir žvķ sem viš į.

 

Kennari og ašstošarmenn ķ skóla gegna mikilvęgu hlutverki žegar einstaklingur meš CP kemst į skólaaldur, sérstaklega ef viškomandi į erfitt meš nįm vegna žroskahömlunar eša sértękra nįmserfišleika.

 

Žjįlfun, hvort sem hśn tengist hreyfingu, mįli og tjįningu, eša til aš nį tökum į athöfnum daglegs lķfs, er mikilvęgur žįttur ķ lķfi einstaklinga meš CP. Markmiš žjįlfunar breytast meš aldri og žroska žess fatlaša. Fęrni 2 įra barna til aš kanna heiminn er mjög ólķk žeirri fęrni sem žarf ķ skólastofu og žeirri kunnįttu sem ungt fólk žarfnast til aš verša sjįlfstętt. Žjįlfunin er žvķ snišin aš breytilegum žörfum einstaklingsins hverju sinni.

 

Yfirfęrsla allrar žjįlfunar er afar brżn, einkum og sér ķ lagi fyrir einstaklinga meš CP. Žjįlfarar eiga aš fręša einstaklinginn og ašstandendur um leišir sem stušla aš bęttri getu heima fyrir, ķ skólanum, vinnu og ķ daglega lķfinu. Einstaklingarnir sjįlfir og fjölskyldur žeirra gegna aš sjįlfsögšu mikilvęgu hlutverki varšandi mešferšir og žjįlfun. Góš samvinna allra žeirra sem hlut eiga aš mįli skilar bestum įrangri.

 

Eftir žvķ sem einstaklingur meš CP eldist breytast įherslur varšandi žjįlfun og stušning. Samhliša hefšbundinni žjįlfun er oft unniš aš starfstengdri žjįlfun, hugaš aš tómstundastarfi, skemmtunum og sértęku nįmi žar sem žaš į viš. Žörf getur veriš į sįlfręšilegri rįšgjöf vegna tilfinningalegra vandamįla, en žörfin fyrir slķka ašstoš er oft afar brżn į unglingsįrum.

 

Žaš fer aš sjįlfsögšu eftir getu og ašstęšum hvers og eins hvaša stušningur hentar į fulloršinsįrum. Sumir gętu žurft fylgdarmann, sérhęft hśsnęši, akstur og atvinnutękifęri sem henta. Ašrir žarfnast engra sértękra śrręša žrįtt fyrir CP fötlun.


Sjśkražjįlfun

 

Mešferš einstaklinga meš CP byggir į mati į umfangi skašans og fötluninni sem honum fylgir. Markmiš žjįlfunar er aš draga śr įhrifum fötlunar eins og kostur er. Meš sjśkražjįlfun er reynt aš koma ķ veg fyrir neikvęšar seinni tķma afleišingar fötlunar s.s. styttingar ķ vöšvum og unniš er aš žvķ aš örva hreyfifęrni.

 

Snemmtęk ķhlutun er mikilvęg ķ allri žjįlfun og hefur aš markmiši aš gripiš sé fljótt til višeigandi śrręša žegar žroskafrįvik koma ķ ljós. Fręšsla er mikilvęgur žįttur ķ žvķ sambandi, t.d. varšandi umönnun, upplżsingar um stöšur og stellingar og mikilvęgi žess aš einstaklingurinn fįi sem besta skynhreyfiupplifun og fęrnimöguleika.

 

Litiš er į fötlun hvers og eins śt frį heildręnu sjónarmiši. Ekki er lögš įhersla į aš einstaklingurinn öšlist ešlilega hreyfigetu, heldur er unniš aš žvķ aš hann nįi góšri starfręnni getu (ž.e. fęrni sem hefur gildi fyrir einstaklinginn) įsamt ašlögun umhverfisins aš žeim fatlaša. Meš nįlgun sjśkražjįlfunar er litiš į samspil allra lķkamskerfa og möguleika fyrir starfręnni fęrni. Starf sjśkražjįlfarans er aš fyrirbyggja seinnitķma afleišingar fötlunar og virkja einstaklinginn til lķfsmynsturs sem inniheldur reglulega hreyfižjįlfun. Undanfariš hefur aukin įhersla veriš lögš į styrktar- og žolžjįlfun einstaklinga meš CP.

 

CP er flokkaš eftir grófhreyfifęrni einstaklings og nota sjśkražjįlfarar flokkunarkerfi Palisano og félaga. Flokkunin byggist į virkum hreyfingum einstaklings og er grófhreyfifęrni skilgreind og flokkuš ķ fimm flokka. Žar lżsir fyrsti flokkur bestri getu en fimmti žeirri slökustu. Žessar upplżsingar gefa góša mynd af hreyfigetu einstaklings og gefa vķsbendingar um žörf fyrir umönnun og ašstoš ķ daglegu lķfi.

 

Viš upphaf žjįlfunar er naušsynlegt aš setja fram męlanleg markmiš. Best hefur reynst aš fagašilar setji markmišin ķ samvinnu viš žann sem nżtur žjónustunnar og ašstandendur. Sumar rannsóknir sżna aš žéttari žjįlfun ķ styttri tķma sżni betri įrangur en žjįlfun sem veitt er yfir lengri tķma ķ minna magni. Eins og meš annaš nįm žarf einstaklingurinn aš vera virkur žįtttakandi ķ mešferšinni til aš įrangur nįist. Žjįlfunin žarf aš hafa gildi fyrir žann sem veriš er aš žjįlfa svo hśn nżtist sem best ķ hans daglega lķfi. Sjśkražjįlfarar sem vinna meš börn meš CP leitast viš aš virkja žau til žįtttöku ķ gegnum leik. Žį er mikilvęgt aš lagt sé kapp į aš skapa breytilegt og örvandi umhverfi.

 

Eins og öll börn, žarfnast börn meš CP nżrrar reynslu og samskipta viš umhverfiš til aš lęra nżja hluti. Žjįlfun sem mišar aš žvķ aš örva börnin getur gert žeim kleift aš upplifa żmislegt sem žau gętu annars ekki vegna lķkamlegrar fötlunar. Viš žjįlfun er mikilvęgt aš stefna aš žvķ aš nį įkvešnum hreyfiįföngum en hafa ber ķ huga aš lokatakmark allrar mešferšar og žjįlfunar er aš einstaklingur nįi sem mestu sjįlfstęši og hafi tękifęri til aš nżta styrkleika sķna. Einnig er žaš eitt af hlutverkum sjśkražjįlfara aš virkja įhuga einstaklingsins į ķžróttum sem hann getur stundaš og fį hann žannig til aš axla meiri įbyrgš į eigin hreyfižjįlfun.

 

Mešferšarform hafa ķ įranna rįs fylgt mismunandi kenningum og gętir žar įhrifa ólķkra višhorfa til fötlunar milli landa. Mešferšin hefur tekiš miš af tiltękum kenningum hvers tķma innan taugalķfešlisfręšinnar. Sem dęmi mį nefna Bobath ašferšina, Petö (leišandi žjįlfun), Doman ašferšina, Dévény ašferšina og nś ķ dag nżjustu kenningar um hreyfinįm/hreyfistjórnun (Dynamic Systems Theories).


 

Žroskažjįlfun

 

Žroskažjįlfun beinist į fręšilegan og skipulegan hįtt aš žvķ aš żta undir aukinn alhliša žroska. Gengiš er śt frį žvķ aš allir geti nżtt sér reynslu sķna, lęrt og žroskast. Ķ starfi sķnu taka žroskažjįlfar annars vegar miš af žörfum hvers og eins og hins vegar žeim kröfum sem samfélagiš gerir.

 

Helstu markmiš žjįlfunar eru aš stušla aš aukinni getu einstaklings t.d. varšandi leik- og félagsžroska og aš einstaklingurinn öšlist sjįlfstęši. Žannig er reynt aš koma ķ veg fyrir lęrt hjįlparleysi. Metiš er hvar styrk- og veikleikar liggja og unniš er meš fjölbreytta žętti s.s. snertiskyn, orsök/afleišingu, žjįlfun grips og samhęfingu handa og augna svo eitthvaš sé nefnt. Žroskažjįlfi vinnur einnig meš tjįskipti, żmist meš mįlörvun, leišbeiningum varšandi tįkn meš tali eša öšrum leišum til tjįskipta. Aš auki er unniš meš hegšunaržętti og lögš įhersla į aš auka śthald og einbeitingu.

 

Hluti af starfi žroskažjįlfa er gerš žroskamats. Śtfrį žeim eru markvissar žjįlfunarįętlanir lagšar fram, sem miša aš žvķ aš auka alhliša hęfni einstaklinga til aš takast į viš athafnir daglegs lķfs.

 

Meš ķhlutun žroskažjįlfa er kappkostaš aš sem best samvinna rķki į milli viškomandi ašila, ž.e. žess sem er ķ žjįlfun, ašstandenda og annarra fagmanna. Gott samstarf žroska-, sjśkra-, og išjužjįlfa er tališ naušsynlegt til aš tryggja aš markmišum žjįlfunar sé nįš.

 

Žroskažjįlfar veita oft rįšgjöf til żmissa stofnanna og fagašila žar sem žjónustužegar dvelja hverju sinni. Žeir starfa mjög vķša ķ samfélaginu og er starfssviš žroskažjįlfa mjög fjölbreytt.

 

Išjužjįlfun

 

Išjužjįlfi metur fęrni viš išju. Hér er įtt viš žįtttöku og fęrni viš aš inna af hendi dagleg višfangsefni į heimili, ķ skóla, viš leik og tómstundaišju. Żmsir umhverfisžęttir eru athugašir og metiš hvort žeir żta undir eša torvelda žįtttöku og virkni. Žroskažęttir eru kannašir, s.s. skynjun og hreyfingar, handbeiting og verkgeta. Til žess aš afla upplżsinga um ofangreinda žętti eru notuš żmis matstęki.

 

Veitt eru hagnżt rįš viš aš klęša sig, um skipulag ķ leik og ķ nįmi, meš žaš aš markmiši aš auka virka žįtttöku viš daglega išju. Śtbśnar eru tillögur aš leikjum og ęfingum, sem nżta mį bęši heima og ķ skóla. Įhersla er lögš į aš leišbeina um rétt verklag. Hugaš er aš vinnuašstöšu, ašlögun umhverfis og žörf į hjįlpartękjum. Ķ išjužjįlfun er ennfremur unniš meš dagleg višfangsefni sem tengjast eigin umsjį, leik, nįmi og tómstundaišju. Jafnframt er lögš įhersla į aš styrkja eiginleika eins og skynjun, hreyfingar og handbeitingu. Leišbeint er viš tiltekin verk eša veitt fjölbreytt örvun viš leik og athafnir. Kröfur eru ašlagašar aš getu hvers og eins og ķ žjįlfun er einstaklingnum kennt aš nżta hęfni sķna. Markmišiš er aš styrkja sjįlfsmynd, stušla aš aukinni vellķšan svo viškomandi verši betur ķ stakk bśinn aš takast į viš fjölbreytt verkefni. Išjužjįlfar hafa nįiš samrįš viš ašstandendur, kennara og ašra žį sem aš mįlum einstaklingsins koma. Auk žjįlfunar veita žeir rįšgjöf į heimili, ķ skóla og vķšar.

 

Žegar skólaaldur nįlgast breytast įherslur žjįlfunar. Meiri įhersla er žį lögš į undirbśning fyrir skólagöngu. Į žeim tķmapunkti er mikilvęgt aš kanna ašgengi, vinnuašstöšu og ferlimįl og vinna sjśkra- og išjužjįlfar oft saman aš žvķ. Įfram er unniš aš žvķ aš einstaklingurinn nįi sem mestu sjįlfstęši viš daglegar athafnir og mikil įhersla lögš į tjįskiptažįttinn.

 

Žjįlfun tjįskipta

 
 

Talžjįlfun er mikilvęg fyrir stóran hóp einstaklinga meš CP sem į erfitt meš tal og tjįskipti. Talmeinafręšingar athuga og skilgreina vandamįlin og leggja lķnurnar fyrir višeigandi žjįlfun og kennslu. Erfišleikar meš framburš eru algengir og getur žurft aš vinna sérstaklega meš hljóšmyndun og sķšar sérstakar framburšaręfingar. Ķ byrjun getur reynst naušsynlegt aš örva hreyfingar vöšva ķ og kringum munnsvęši, svo sem varir og tungu. Žegar nęgjanlegri fęrni er nįš er hęgt aš hefja vinnu meš įkvešin talhljóš.

 

Ķ sumum tilvikum nżtist talmįliš ekki til tjįskipta. Žį er oft unniš meš ašrar tjįskiptaleišir svo sem myndir og tįkn. Tölvur og talvélar opna fólki meš tal- og tjįskiptaöršugleika ķ dag nż tękifęri til samskipta, leiks og vinnu.

 
 

Lyf

 

Ķ sumum tilfellum eru gefin lyf til aš draga śr spastķskum einkennum. Stundum eru žau notuš ķ kjölfar skuršašgerša til aš draga śr vöšvaspösmum. Žau žrennskonar lyf sem oftast eru notuš eru, diazepam, baclofen og dantrolene. Lyfin draga tķmabundiš śr spastķskum einkennum en ekki hefur veriš sżnt fram į öflug langtķmaįhrif af notkun žeirra. Oft fylgja verulegar aukaverkanir, eins og syfja og sljóleiki, sem takmarka notkun žeirra verulega.

 

Unniš er aš žróun lyfja og leitaš nżrra ašferša viš aš gefa žau lyf sem vitaš er aš draga śr einkennum CP. Į seinustu 15-20 įrum hefur t.d. veriš žróuš ašferš viš aš dęla baclofeni beint inn ķ męnugöngin. Žannig fęst stašbundin verkun į taugafrumur ķ męnu. Dęlan og slangan liggja undir hśš, slangan nęr inn ķ męnugöngin og skammtur er stillanlegur eftir žörfum. Góš vöšvaslökun fęst og aukaverkanir eru ekki miklar. Žessi ašferš hefur ekki veriš notuš hjį börnum meš CP į Ķslandi en vonandi veršur žess ekki langt aš bķša.

 

Botox (Botulinum toxin) er öflugt efni sem fariš er aš gefa ķ mjög litlum skömmtum ķ mešferš viš CP. Sé žvķ sprautaš ķ vöšva kemur žaš ķ veg fyrir aš taugabošefni losni śr taugaendanum. Žetta veldur žvķ aš ašlęg vöšvafruma örvast žvķ ekki, dregst ekki saman og vöšvinn lamast tķmabundiš. Verkun lyfsins hefst 12-72 klst. eftir gjöf, hįmarksverkun er nįš eftir 1-2 vikur en verkunin varir yfirleitt ķ nokkra mįnuši. Žar sem um tķmabundna slökun ķ vöšvanum er aš ręša er Botox oft gefiš samhliša annarri mešferš t.d. gipsun eša öflugri sjśkražjįlfun, žar sem lögš er įhersla į teygjur og styrkjandi ęfingar. Algengt er aš sprauta Botox ķ kįlfavöšva til aš draga śr tįfótarstöšu eša innanlęrisvöšva til aš auka hreyfifęrni um mjašmir. Fariš er aš beita žessari mešferš ķ auknum męli hér į landi.

 

Sumir meš CP glķma einnig viš flogaveiki. Lyfjamešferš viš flogaköstum er įkvešin śt frį žeirri tegund floga sem um ręšir og stundum žarf aš gefa tvö eša fleiri lyf samtķmis.

 

Skuršašgeršir

 

Ekki er óalgengt aš grķpa žurfi til bęklunarskuršašgerša hjį einstaklingum meš CP. Įstęšur žess geta m.a. veriš žęr aš styttingar hafa myndast ķ vöšvum vegna mikillar vöšvaspennu og skapast hafa kreppur sem draga śr hreyfifęrni.

 

Tilgangur ašgerša er aš öllu jöfnu aš auka fęrni og vellķšan einstaklingsins.

 

Ašgeršunum mį skipta ķ tvo flokka, žeim sem einungis eru mjśkvefjaašgeršir (ašallega vöšvar og sinar) og svo beinaašgeršum.

 

Fyrir ašgerš žarf aš meta einstaklinginn eins vel og kostur er meš endurtekinni skošun bęklunarskuršlęknis og sjśkražjįlfara. Auk žess er stundum žörf į frekari rannsóknum s.s. röntgenrannsókn. Algengustu röntgenrannsóknir sem žörf er į eru mjašma- og hryggjarannsóknir.

 

Ęskilegt er tališ aš lagfęra allar skekkjur ķ sömu ašgerš, ef žess er kostur.

 

Algengustu ašgerširnar eru geršar į sinum ķ fótum, hnésbótum og mjöšmum.

 

Eftir ašgeršir tekur viš endurhęfing sem getur tekiš langan tķma. Einnig žarf oftast aš meta einstaklinginn į nż meš tilliti til hjįlpartękjažarfa.

 

Ķ įkvešnum tilfellum (sérstaklega ķ spastķskri tvenndarlömun) er hęgt aš beita taugaskuršašgerš (selective dorsal root rhizotomy) žar sem skoriš er į taugažręši sem bera boš um samdrįtt ķ vöšvum. Ašgeršin, sem gerš er af taugaskuršlęknum, mišar aš žvķ aš minnka spastķsk einnkenni ķ fótleggjum. Ašgeršin er mjög vandasöm, įrangur umdeildur og hśn hefur ekki nįš almennri śtbreišslu, hefur t.d. ekki veriš gerš hérlendis.

 

Erlendis er veriš aš žróa tękni viš skuršašgeršir į įkvešnum svęšum ķ heila ķ žeim tilgangi aš draga śr spastķskum einkennum og auka hreyfifęrni. Į žessu stigi er nįnast um einstakar tilraunir aš ręša og langt er ķ land aš slķkar ašgeršir nįi śtbreišslu.

Óhefšbundar ašferšir

 

Sumir hafa leitaš mešferša til ašila sem ekki eru innan almenna heilbrigšis- og tryggingakerfisins. Dęmi um slķka mešferš er Höfušbeina- og spjaldhryggjarmešferš (cranio sacral). Hśn byggir į léttri snertingu og hefur aš markmiši aš meta og mešhöndla himnurnar sem umlykja mištaugakerfiš. Nįlastungur eru einnig stundašar aš einhverju marki hér til aš draga śr spastķskum einkennum og nį fram slökun ķ vöšvum. Einnig eru dęmi um aš beitt sé smįskammtalękningum (homopathy) til aš vinna į żmsum fylgikvillum CP. Sį sem stundar smįskammtalękningar skošar sjśkrasögu viškomandi og spyrst fyrir um einkenni. Hann vinnur śt frį heildareinkennum einstaklings, lķkamlegum, huglęgum og tilfinningalegum. Meš hlišsjón af žeim finnur hann višeigandi smįskammtalyf.

 

Allar žessar óhefšbundnu ašferšir hafa veriš umdeildar mešal lękna og sérfręšinga žar sem ekki liggja fyrir vķsindalegar sannanir um gildi žeirra. Engu aš sķšur eru žęr stundašar ķ nokkrum męli hér į landi.


 

Hjįlpartęki

 

Żmiskonar hjįlpartęki hjįlpa einstaklingum meš CP til aš komast yfir žęr hindranir sem fötluninni fylgja, hvort sem er į heimilum, ķ skólum eša vinnustöšum. Hjįlpartękin geta veriš einföld aš gerš eša mjög sérhęfš s.s. ferlitęki eša tölvubśnašur.

 

Viš lęrum og žroskumst meš žvķ aš skoša umhverfi okkar. Einstaklingar meš CP nį oft ekki žroskaįföngum į sama tķma og jafnaldrar eša nį žeim alls ekki. Žvķ eru hjįlpartęki žeim mikilvęg til aš komast um og breyta um stöšur, įn ašstošar eša meš lķtilshįttar ašstoš. En hjįlpartęki eru einnig fyrirbyggjandi aš mörgu leyti. Meš stöšubreytingum er veriš aš örva blóšrįs, minnka lķkur į hryggskekkju, styrkja bein, hjarta og lungu. Oft eru hjįlpartęki mjög sérhęfš og ķ sumum tilfellum sérsmķšuš og ašlöguš aš einstaklingnum. Dęmi um hjįlpar- og stoštęki sem einstaklingar meš CP nota eru spelkur, hękjur/stafir, hjólastólar (hand- og rafmagnsdrifnir), vinnustólar, göngugrindur, standhjįlpartęki, salernis/bašstólar og sérśtbśin hjól svo eitthvaš sé nefnt.

 

Ķ reglum Tryggingarstofnunar rķkisins um styrki til kaupa į hjįlpartękjum segir m.a.: "Hjįlpartęki er tęki sem ętlaš er aš draga śr fötlun, minnka biliš milli fęrni viškomandi og krafna umhverfisins, bęta fęrni, auka sjįlfsbjargargetu eša aušvelda umönnun fatlašra". Ennfremur segir: "Sękja žarf um hjįlpartęki įšur en fest eru kaup į žeim, žaš į einnig viš um breytingar og sérašlaganir į hjįlpartękjum. Lęknir eša annar hlutašeigandi heilbrigšisstarfsmašur (t.d. sjśkražjįlfari eša išjužjįlfi) metur žörf fyrir hjįlpartękiš og sękir um. Lęknir fyllir śt fyrstu umsókn og er hśn einnig lęknisvottorš. Žegar einstaklingurinn hefur ekki lengur žörf fyrir hjįlpartękiš eša hefur vaxiš upp śr žvķ, er tękinu skilaš til Hjįlpartękjamišstöšvar TR". Reglugeršir Tryggingastofnunar mį finna vefnum http://www.tr.is

 

Tölvutęknin nżtist vel einstaklingum meš hreyfihömlun og ašrar séržarfir. Hśn bżšur uppį fjölbreytta möguleika til nįms og afžreyingar og getur haft įhrif į félagslega stöšu.

 

Tölvan er žaš hjįlpartęki sem į sķšustu įrum hefur skipt sķfellt meira mįli og nżtist sem tęki til skriflegra og munnlegra tjįskipta og til stjórnunar į umhverfi. Til er fjölbreytt śrval af rofum og getur rétt val į bśnaši skipt sköpum um žaš hvernig einstaklingurinn nęr aš stjórna tölvunni. Hjį Tölvumišstöš fatlašra er hęgt aš prófa żmis jašartęki og hugbśnaš sem sérstaklega er ętlašur einstaklingum meš séržarfir.

 

Rannsóknir og žróun ķ hjįlpartękjaišnašnum hafa betrumbętt fyrri lausnir eins og rafdrifnar śtgįfur af hjólastólum sżna. Stöšugt er unniš aš žróun aš bęttum hjįlpartękjum sem aušvelda einstaklingum meš CP og ašstandendum žeirra daglegt lķf.

Tķšni

 

Nżlegar tölur sżna aš u.ž.b. 2 af hverjum 1000 lifandi fęddum börnum į Vesturlöndum greinast meš CP, sem žżšir aš į Ķslandi mį bśast viš aš 8-10 einstaklingar fęšist meš CP įr hvert.

 

Žrįtt fyrir framfarir ķ forvörnum og mešferš įkvešinna sjśkdóma sem geta leitt til CP hefur tala žeirra sem greinast haldist nįnast óbreytt eša jafnvel hękkaš lķtillega sķšustu 30 įrin. Žaš stafar mešal annars af framförum ķ lęknisfręši, sem gera žaš aš verkum aš nś lifa fleiri og smęrri fyrirburar og veikburša nżburar en įšur. Žvķ mišur veršur hluti žessara barna fyrir röskun į taugažroska eša skemmdir koma fram ķ mištaugakerfi žeirra.


Rannsóknir

 

Vķša um heim er unniš aš umfangsmiklum rannsóknum į CP. Unniš er aš forvörnum til aš reyna aš koma ķ veg fyrir CP og stöšugt er leitaš nżrra leiša viš mešferš.

 

Eins og fram hefur komiš er żmislegt sem bendir til žess aš CP stafi oft af röskun į myndun mištaugakerfis ķ fósturlķfi. Rannsóknir hafa žvķ aš stórum hluta beinst aš žvķ hvaša žęttir stjórna žessu ferli og hvort hęgt sé aš varna žvķ aš skemmdir verši. Veriš er aš kanna hvaš ręšur sérhęfingu heilafruma, hvaš stjórnar žvķ hvar ķ heilanum žęr setjast aš og hvaša frumum žęr tengjast meš taugamótum.

 

Żmsar rannsóknir standa yfir į einstökum orsakažįttum CP eins og heilakvilla af völdum blóšrįsartruflunar og sśrefnisskorts (hypoxic- ischemic encephalopathy), heilablęšingum og flogum. Viš heilablęšingu eykst styrkur bošefnisins glutamate ķ heila žannig aš heilafrumurnar örvast of mikiš og heilaskemmdir geta hlotist af. Rannsóknir beinast mikiš aš įhrifum glutamate ķ heila, į hvern hįtt žaš leišir til skemmda og veldur śtbreiddum skaša ķ kjölfar heilablóšfalls. Meš žvķ aš öšlast vitneskju um hvernig nįttśrulegt bošefni getur undir įkvešnum kringumstęšum leitt til skemmda, standa vonir til aš hęgt verši aš žróa nż lyf til aš sporna gegn skašlegum įhrifum žessarra efna.

 

Lįg fęšingaržyngd er einnig sérstakt rannsóknarefni. Žrįtt fyrir bętt nęringarįstand og framfarir viš męšraeftirlit hefur ekki dregiš śr fęšingum į léttburum og fyrirburum. Vķsindamenn leita m.a. skżringa į žvķ hvernig sżkingar, ójafnvęgi ķ hormónaframleišslu og erfšafręšilegir žęttir geta aukiš lķkur į žvķ aš barn fęšist fyrir tķmann. Żmsar hagnżtar rannsóknir standa yfir į žessu sviši sem leiša vonandi til žess aš nż og örugg lyf koma į markaš sem stöšvaš geti yfirvofandi fęšingu fyrirbura. Leitaš er nżrra leiša viš umönnun og gjörgęslu fyrirbura og veriš er aš rannsaka hvernig reykingar og neysla įfengis į mešgöngunni geta truflaš fósturžroskann.

 

Framangreindar rannsóknir beinast aš žvķ aš koma ķ veg fyrir CP en einnig er unniš aš rannsóknum sem miša aš bęttri mešferš fyrir žį sem bśa viš fötlunina. Mikilvęt er aš meta įrangur žeirra mešferšarleiša sem nś eru ķ boši žannig aš hęgt sé aš velja žį mešferš sem hentar hverju sinni. Ęskilegt er aš hęgt sé aš sanna į vķsindalegan hįtt aš mešferšin skili įrangri og einnig hvaša mešferš sé heppilegust fyrir hvern einstakling.

Oršskżringar

 Apgar kvarši (apgar score): Nśmerašur kvarši frį 0-10 sem notašur er til aš meta įstand nżbura viš fęšingu.

 

Aukin vöšvaspenna (hypertonia): Spenna ķ vöšvum greinanlega meiri en ešlilegt telst og veldur stķfni ķ śtlimum.

 

Baclofendęla: Dęlir baclofeni, sem er vöšvaslakandi lyf, beint inn ķ męnugöngin. Žannig fęst stašbundin verkun į taugafrumur ķ męnu.

 

Botox (Botulinum toxin): Öflugt eiturefni sem fariš er aš gefa ķ mjög litlum skömmtum sem mešferš viš spastķskum einkennum ķ CP.

 

Cerebral: Lżsingarorš, heila-. Sem varšar eša tekur til heila.

 

Flogaveiki: Flogaveiki er lķkamlegt įstand sem veršur vegna skyndilegra breytinga į starfsemi heilans og kallast žessar breytingar flog.

 

Fjórlömun (spastic quadriplegia eša quadriparesis): Ein gerš CP žar sem hreyfihömlun er mikil og śtbreidd um allan lķkamann, spastķsk einkenni eru įberandi ķ öllum śtlimum auk žess ķ vöšvum į munnsvęši, tungu og koki. Vöšvaspenna er oft lįg ķ bolnum.

 

Gastrostomy: Skuršašgerš žar sem lķtiš gat er gert į kvišvegginn og žannig opnuš leiš inn ķ maga.

 

Gula (jaundice): Blóšsjśkdómur sem orsakast af óešlilegri upphlešslu guls litarefnis (bile pigments) ķ blóši.

 

Gult litarefni ķ blóši (bile pigments): Galllitarefni sem jafnan finnst ķ litlu magni ķ blóšrįsinni og myndast viš dauša raušra blóškorna.

 

Heilalķnurit (electroencephalogram EEG): Rannsóknarašferš sem magnar upp rafbylgjur heilans og skrįir žęr sem lķnurit meš ritpenna.

 

Helftarlömun (spastic hemiplegia eša hemiparesis): Einn flokkur CP žar sem spastķsk einkenni eru aš mestu bundin viš annan helming lķkamans, handlegg og fótlegg öšrum megin.

 

Hypoxic-ischemic encephalopathy: Heilakvilli eša röskun į starfsemi heila vegna blóšrįsartruflunar og sśrefnisskorts.

 

Krampi: Viš krampa veršur truflun į ešlilegri rafbošastarfsemi ķ heila. Žegar um endurtekna krampa er aš ręša įn beinnar ertingar er įstandiš nefnt flogaveiki.

 

Kreppa (contracture): Stytting ķ vöšva sem getur valdiš skertri hreyfifęrni vegna afmyndunar og kreppu ķ lišum.

 

Minnkuš vöšvaspenna (hypotonia): Spenna ķ vöšvum greinanlega minni en ešlilegt telst og višnįm viš hreyfingar er lķtiš.

 

Neonatal hemorrhage: Heilablóšfall hjį nżbura, ęšaveggir hafa rofnaš og valdiš blęšingu ķ ašlęga vefi.

 

Nżburavišbrögš (primitive reflexes): Ósjįlfrįšar hreyfingar sem einkenna hreyfižroska barna fyrstu mįnušina.

 

Ómskošun (ultrasonography): Rannsóknarašferš žar sem hljóšbylgjum er varpaš į lķffęri t.d. heilann. Viš endurkast bylgjanna fęst fram ómmynd sem gefur upplżsingar um uppbyggingu lķffęrisins.

 

Palisano flokkunarkerfi: Flokkun į grófhreyfifęrni einstaklings sem byggir į virkum hreyfingum hans. Grófhreyfifęrni er žar skilgreind og flokkuš ķ fimm flokka.

 

Palsy, paralysis: Lömun, kraftleysi ķ vöšvum og žar af leišandi röskun į viljastżršum hreyfingum.

 

Paresis: Minnkašur vöšvakraftur en ekki algjör lömun.

 

Plegia: Lömun.

 

Ranghreyfingarlömun (Dyskinetisk/athetoid). Flokkur CP žar sem hreyfihömlunar gętir nokkuš jafnt ķ öllum lķkamanum. Vöšvaspennan er breytileg.

 

Raušir hundar (rubella): Veirusżking sem getur valdiš skaša į myndun og žroska taugakerfis ķ fóstri.

 

Rh blóšflokkaósamręmi (Rh incompatibility): Blóšsjśkdómur sem stafar af žvķ aš blóškornum fósturs er eytt af mótefnum sem móširin framleišir, alvarleg gula kemur fram hjį nżburanum.

 

Segulómun (magnetic resonance imaging - MRI): Rannsóknarašferš žar sem auk tölvu eru notašar rafsegul- og śtvarpsbylgjur til aš fį fram nįkvęmar myndir af vefjum og lķffęrum t.d. heila.

 

Selective dorsal root rhizotomy: Taugaskuršašgerš žar sem skoriš er į taugažręši sem bera boš um samdrįtt ķ vöšvum. Ašallega gerš til aš minnka spastķsk einkenni ķ fótleggjum.

 

Slingurlömun (Ataxisk). Sjaldgęfasti flokkur CP. Einkennist af slöku jafnvęgi, gleišspora og óstöšugu göngulagi.

 

Stereognosia. Snertiformskyn, hęfileikinn til aš skynja stęrš og lögun hluta meš snertingu.

 

Stoštęki (orthotic devices): Sérstök tęki eša bśnašur, t.d. spelkur, sem notašar eru viš mešhöndlun į vandamįlum tengdum vöšvum og lišum.

 

Strabismus. Rangeygš, skjįlgi. Sśrefnisskortur (asphyxia): Alvarlegt lķkamlegt įstand hjį nżburum, einkennist af öndunarerfišleikum sem geta leitt til mešvitundarleysis .

 

Tormęli (dysarthria): Vandamįl viš talaš mįl sem orsakast af erfišleikum viš aš stjórna og samhęfa žį vöšva sem nota žarf viš tal.

 

Tvenndarlömun (spastic diplegia): Einn flokkur CP žar sem spastķsk enikenni eru til stašar ķ öllum śtlimum en alvarlegri ķ fótleggjum en handleggjum.

 

Tölvusneišmynd (computed tomography - CT): Rannsóknarašferš žar sem röntgen- og tölvutękni er notuš til aš fį fram mynd af uppbyggingu lķffęra og vefja t.d. heila.

 

Vanžrif (failure to thrive): Hugtak sem notaš er um börn sem vaxa og žroskast hęgt.

 

Vöšvarit (electromyography): Rannsóknarašferš sem nemur rafvirkni ķ vöšvum.

 

Uppl. fengnar af vef cp félagsins.

 

 

Share on Facebook

 Deila į Facebook.

 

 

 Deila į Twitter